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23. März 2010 um 16:01 Uhr #15659
@nabla 31589 wrote:
Nur Elidel und Ciclosporin ist umstritten.
Echt? Das versteh ich nicht. Ist das wegen der Sonne?
Und was ist mit Protopic?
Gruß,
Aida23. März 2010 um 17:34 Uhr #15679Mir wurde geraten Protopic auch weiterhin zu verwenden (trotz Ciclo)..
23. März 2010 um 19:56 Uhr #15599Auch auf die Gefahr, dass ich mich wiederhole. Mir wurde sogar dazu geraten Protopic in Ergänzung zu Ciclo zu nehmen. Also von außen und von innen Druck auf die Haut.
Ich wüsste aber auch nicht warum Elidel und Ciclo ein Problem sein sollte.23. März 2010 um 20:54 Uhr #15899nabla;31589 wrote:nein, mach ich eigentlich fast immer.Nur Elidel und Ciclosporin ist umstritten.
Ok – danke Nabla!
LG Pustelblume
23. März 2010 um 21:11 Uhr #15660@Cookie67 31599 wrote:
Ich wüsste aber auch nicht warum Elidel und Ciclo ein Problem sein sollte.
Ja, wie gesagt, wär interessant zu wissen, wieso das so sein soll.
LG,
Aida23. März 2010 um 21:17 Uhr #15526in Bonn gibt man Ciclo und Elidel wegen der Sonne nicht gerne zusammen. Find ich auch logisch
das gleiche gilt natürlich auch für protopic
23. März 2010 um 21:46 Uhr #15600Na ja man sollte sowohl nur mit Elidel/Protopic als auch in Kombination die Sonne meiden oder zumindest nicht gerade direkt in die Somme gehen. In den letzten Monaten ging das ziemlich problemlos; jetzt beginnen die Monate, wo man bei den Immunsuppressiva mehr aufpassen muss.
24. März 2010 um 14:47 Uhr #15527ich komm grad aus der Klinik. Die Nierenwerte haben sich verschlechtert, das heißt wir müssen weiter mit der Dosis runtergehen und mit der jetzigen Dosis ging es mir auch schon nicht mehr toll.
Also wars das dann wohl auch für mich mit Ciclosporin
24. März 2010 um 16:57 Uhr #15866Was geben sie dir fuer eine Alternative Nabla? Nur nicht den Kopf haengen lassen! Drueck dich!
24. März 2010 um 19:40 Uhr #15528erstmal gar nichts. Die Oberärtztin war nicht da. Die haben heute nur nochmal Blut abgenommen und werden mich morgen anrufen, ob die werte weiter schlechter werden.
Da Raptiva ja schheinbar jetzt auch wegfällt, siehts wohl nicht so gut aus.
27. März 2010 um 15:33 Uhr #15529mit 225 mg (Ciclo) pro Tag gehts mir im Moment echt schlecht.
Und da bei 250 mg die Nierenwerte auch immernoch weiter anstiegen, überleg ich im Moment Ciclo einfach komplett weg zu lassen..dann könnte ich wenigstens wieder Kortison schlucken.Noch dazu geht mein Betnesol Vorrat langsam dem Ende endgegen, da meine Ärztin letzte Woche vergessen hat die Packungsgröße auf das Rezept zu schreiben und ich jetzt in der Apotheke nur die kleinste Größe bekommen hab…
Im Moment weiß ich echt nicht wie es weiter gehen soll… Gibt es Enbrel eigentlich noch? Oder wurde das gleich mit Raptiva eingestellt? …Ansonsten bleibt mir auch nur noch CellCept. Wobei ich auch nicht weiss, ob ich das bekomm….und erst recht nicht ob es mir was bringen würde.
27. März 2010 um 16:42 Uhr #15867Was ist denn mit Azathriopin Nabla, das hattest du doch noch nicht, oder? Das hilft vielen wirklich gut. Lass dir das mal verschreiben. Auch CellCept hilft und neben beiden kannst du Cortison schlucken.
Ganz scheise ist es. Wenn sie bei mir mit einer Alternative rausruecken sag ichs dir und du machst das gleiche, ja? Die Hoffnung stirbt zuletzt!
28. März 2010 um 14:28 Uhr #15923Hej, Euch beiden, Turtelina und nabla, gute Besserung !!!
28. März 2010 um 14:53 Uhr #15601nabla, du hast öfters schon berichtet, dass dir Davos geholfen hat. Insbesondere das Klima dort.
Hilft dir jede Klimaveränderung? Wenn es dir aktuell wieder schlechter geht, kann es sein, dass die Pollenflut zu Frühlingsbeginn eine Ursache sein kann? Ernährung ist bei dir ja nie Thema gewesen.Ich kenne Davos auch ziemlich gut (jeden gr. Wanderweg und fast alle Skipisten), allerdings war ich nie in der Klinik, obwohl ich zu einem ehem. Pfleger in der Kinderklinik gute Kontakte habe. Mir hat das Klima in Davos allerdings nie gut getan, weil ich dafür viel zu sonnenempfindlich bin. Einmal zur Schatzalp und nicht genügend Sonnenschutz und schon hatte ich Sonnenbrand, obwohl der Weg zur Schatzalp meist durch den Wald geht.
Aufgrund der Bestrahlungsempfindlichkeit ist bei mir Ciclo genau das richtige Medikament. Aufgrund der Top-Wirkung bei mir, denke ich, dass es bei mir hinsichtlich Umweltfaktoren und Ernährung die Allergiebereitschaft reduziert. Wir haben ja beide high-end IgE-Werte.
Wie schätzt du die pos. Wirkung von Ciclo auf deine ND ein?
Wie passt bei dir die pos. Wirkung von Ciclo und Davos zusammen?28. März 2010 um 15:13 Uhr #15530@Cookie67 31734 wrote:
nabla, du hast öfters schon berichtet, dass dir Davos geholfen hat. Insbesondere das Klima dort.
Hilft dir jede Klimaveränderung? Wenn es dir aktuell wieder schlechter geht, kann es sein, dass die Pollenflut zu Frühlingsbeginn eine Ursache sein kann? Ernährung ist bei dir ja nie Thema gewesen.
[/quote]
Das es mir jetzt schlechter geht, liegt einfach dadran, dass Ciclosporin reduziert wurde. Unter 300 mg / Tag ging es mir relativ gut. Dann kam die Reduktion auf 250 mg und ab da ging es deutlich berg ab. Nur da meine Nieren im Moment nichtmal 250 mg mitmachen, kann ich Ciclo jetzt eigentlich auch ganz weglassen…von Ciclosporin ausschleichen halte ich überhaupt nichts..
Wie wichtig in Davos das Klima ist, kann ich schwer einschätzen. Dass es da oben keine Hausstaubmilben gibt ist sicher nicht unwichtig.
Seeklima hilft mir eher nicht, würde ich behaupten. War aber auch noch nie zur Kur an der See, sondern immer nur zum Urlaub.
@Cookie67 31734 wrote:Aufgrund der Bestrahlungsempfindlichkeit ist bei mir Ciclo genau das richtige Medikament. [/quote]
Hast du dich verschrieben?..
@Cookie67 31734 wrote:Aufgrund der Top-Wirkung bei mir, denke ich, dass es bei mir hinsichtlich Umweltfaktoren und Ernährung die Allergiebereitschaft reduziert. Wir haben ja beide high-end IgE-Werte.
Wie schätzt du die pos. Wirkung von Ciclo auf deine ND ein? [/quote]
wärend ich Ciclosporin nehme reagiere ich weniger Stark auf Katzen und auch auf Pollen. Also bei beiden bekomme ich normalerweise Heuschnupfensymptome. Ich denke, dass Ciclosporin einfach die Allergiebereitschaft herabsetzt.Im Moment will ich aber auf keinen Fall nach Davos. Zum einen will ich unbedingt die Uni zu Ende bringen und zum anderen weckt Davos bei mir im Moment Erinnerungen, auf die ich gut verzichten kann..
@Turtelina:
Danke, werde mal über Azathioprin nachdenken. Allerdings hat MTX bei mir nicht gewirkt.. -
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